Mossen - en spökhistoria

Rune satt i skogsmaskinen ute på mossen mitt i natten. Det var precis på väg att bli vår så de passade på att köra på nätterna när marken var lite tillfrusen och bar bättre. Nog var det lite kymigt att sitta där alldeles ensam, många mil från närmsta hus. Ja rent av kusligt om han tänkte på det för mycket, så det gjorde han inte. 

Klockan började närma sig vargtimmen. Det där konstiga grådasket mellan tre - och fyratiden på morgonen. Rune var lite trött och radion spelade för fullt. Plötsligt fick han syn på någonting mellan trädstammarna. Först funderade han på om det var ett rådjur men sedan såg han att det var en människofigur som med bestämda steg kom stövlande mot Rune och hans maskin. 

Faktiskt lite lättad av att få sällskap så gjorde han sig redo att hoppa ur, ta en snus och hälla upp en mugg kaffe. Precis när han steg ur skogsmaskinen så slocknade radion. Den var totalt svart och Rune började fundera om det var kortslutning nånstans. Han hann inte tänka mer på det för mannen hade kommit väldigt mycket närmare nu och Rune steg ur i leran för att hälsa på honom åtminstone. 

När Rune stod på backen så skulle han precis höja blicken för att säga hej och upptäckte då till sin stora förvåning att mannen var borta. Han hade ju varit så nära att han nästan kunnat se honom i ögonen men vid närmare eftertanke så hade han inte sett något ansikte på den gråe mannen. Det var bara en grå silhuett med en slags slokhatt eller huva. Ingenting däri som han kunde minna sig som ett ansikte, ögon eller de minsta mänskliga drag. Bara ett sudd, ett mörker. 

Rune blev plötsligt väldigt rädd. Det fanns ingenstans som mannen hade kunnat ta vägen mer än där han stod själv. Han tittade ned i leran och såg bara spåren av sina egna stövlar. Snabbt hoppade han in i maskinen igen och stängde dörren och plötsligt började radion spela. 

Där satt han till det började dagas innan han vågade sig hem. Men mannen på mossen skulle för alltid förfölja hans drömmar. Den gråe mannen utan ansikte, lika grå som vargtimmen själv. 

Arbetsförmågan har många parametrar

  Det lovades vitt och brett när den nya regeringen skulle tillträda att den bortre tidsgränsen på sjukskrivningarna skulle tas bort. Man skulle sluta upp med att skramla guldmynten ur gipsen på de sjuka och istället ha en humanare politik som gagnade människans tillfrisknande. En bra bit in i mandatperioden ser vi ingen skillnad. Tvärtom så går Försäkringskassan (!) ut och säger att de ska gå emot ett sådant beslut som att slopa den bortre tidsgränsen.

http://omni.se/topic/da866d3d-69e8-46f7-a00a-de53b33f406e/edcaad0e-89c1-405b-9971-947db973a45c

http://www.svd.se/f-kassan-vill-ha-kvar-tidsgrans

  När det kommer till flyktingpolitik så hörs ofta argumentet att man inte kan hjälpa i vilket land man är född. Man kan inte hjälpa att det land man bor i drabbas av krig och dess fasor. Lika lite kan man hjälpa att man föds med eller drabbas av sjukdom men det gör man i Sverige. Man  straffas på många plan. Ekonomiskt, för det ska ju inte löna sig att vara sjuk gu’bevars. Det kan ju locka folk till att simulera.  De korvören som ramlar in räcker knappt till en påse kattskit. Mediciner, rehabilitering och läkarbesök som är rätt frekvent återkommande kostar som bekant skjortan och är inte att tänka på med den här kassan.

   Och så var det här med arbetsförmågan som ska bedömas. Försäkringskassan har hittat det ultimata kryphålet när det gäller att sortera bort folk. ”Vi bedömer inte hur sjuk du är utan hur frisk du är”. En klassiker. Den saluterande synen att fokusera på det friska. Men här har det hela en synisk baktanke. Du kan komma med vad läkarintyg som helst. Gud fader själv kan ha märkt det med sitt sigill. Det spelar ingen roll för om du på något sätt visat upp en arbetsförmåga så trumfar det ut alla läkarintyg du kommer släpande med. ”Ja visst, du är ju sjuk i benet men inte i armen.”  Du har ju gått med hunden eller klippt gräsmattan, skrivit en blogg eller hängt tvätt den dag eller stund när kropp och/eller psyke tillät det.  Då har du si och så mycket procents arbetsförmåga. PANG! Klubban i bordet och din talan finns inte.

Hur visar man osynlig sjukdom?

  Men låt mig berätta något för er tjänstemän, handläggare, bedömare och framför allt beslutsfattande politiker som sitter med människors öden i er hand. En arbetsdag innefattar inte bara just den stund du utför en syssla. Den omgärdas av mobilisering av ork av att göra sig presentabel, färdas, utföra sysslan, och sedan ska man hem och återhämta sig. Och det vet ju alla att i hemmet så pågår inget annat än återhämtning. För många är det här oöverstigliga hinder i vardagen. Att handla kräver ungefär samma arbetsinsats som några timmars arbetsträning och det är många dagar som det får sorteras bort från ”att göra – listan” för orken/kapaciteten/möjligheten finns inte. Varken den kroppsliga eller den mentala. Vissa dagar går det. Då klarar man vissa saker som att slänga in en maskin tvätt, diska eller annat nödvändigt. Men andra dagar så är den som är sjuk inte kapabel ens till det mest elementära i vardagen. Så är människan skapt ni arbetare inom styrande instanser. Jag har själv en härlig cocktail av diskbråck, depression, generaliserad ångest och panikångestattacker. Det kräver en sjufan till planering och/eller flexibiltet när det kommer till att utföra den enklaste syssla. Att åka någonstans eller bara det att ha något på agendan – ett telefonsamtal, en tid att passa eller rent av ingenting, kan sätta allt ur spel och man måste ställa in allting i sista sekund. Det kräver också ett sjufan till förhållande att klara de slitningar och det förståelsekrav som behövs för att våga vara sjuk och orka vara frisk. Men det tär så förbannat att ligga till last, att inte kunna hjälpa till och att inte riktigt fullt ut kunna bli förstådd. För hur ska någon kunna förstå som inte är där själv? Hur förklarar man smärta och trötthet? Hur förklarar man ångest? Hur visar man osynlig sjukdom? Det krävs mycket av den sjuke. Styrka att klara sig igenom den parasitstämpel som tynger dig till marken. Styrka att vänta på vård. Styrka att inte bli förstådd och leva med smärta, fysisk och psykisk.

   Att ha en arbetsförmåga med de här diagnoserna på sitt CV kräver en slumpmässig samordning utan dess like. Det kräver att kropp och psyke är på topp samtidigt precis innan och när man ska göra en bestämd syssla. Det är ungefär lika troligt som att vinna på lotto. Nej en arbetsförmåga kan inte bedömas på illvilliga rapporter från någon som sett att man gjort det ena eller det andra. Den kan inte bedömas på korta ansträngningar som sedan kräver sitt dyrbara pris. Om man själv känner att man inte kan arbeta, går till en vårdinrättning som intygar detta så ska det räcka. Eller ska vi underkänna en hel yrkeskår? Ja just ja…

Upp i ljuset, lämna mörkret

Finns det någon där i natten som ser efter dig?

Finns det någon där om dagen som hör hur det är med dig?

Finns det någon som vill dig illa?

Kommer ovädret, mörkret och skräcken?

Törs jag vila, kan jag sova?

Får jag någon lindring från smärtan, oron, ångesten och depressionen?

Kommer änglar vaka över dig?

Kommer de att hålla sina skyddande händer över dig och värna dig?

Kommer de att stå vingbeklädda med svärd i hand, i vita kläden...

...i en skyddande ring runt dig med ansiktena vända utåt.

Ena handen i en avvärjande gest och den andra on the rapier hilt. 

Beredda.

Stilla med långsamt gungande vingar.

När själva livet jagar dig...

...så du inte törs stanna, 

inte vågar andas. 

Rädd för att börja slå för om du börjar, 

så kan du inte sluta. 

Upp, upp, upp

Upp i ljuset, ur avgrunden. 

Upp i ljuset

Ta hans nedsträckta hand. 

Lämna mörkret. 

Skrämmer så fruktansvärt

rädd för det som allting får mig att känna

Rädd för mig själv inte andra

Upp upp upp

upp i ljuset

ur avgrunden

Ta hans utsträckta hand.

Blackout - Susannah Cahalan

OBS! Bloggen finns numera på blogg DT (Dalarnas Tidningar)

”En frisk hjärna är en symfoni av 100 miljoner miljarder nervceller och aktiviteten i varje enskild hjärncell smälter samman till en harmonisk enhet som möjliggör tankar, rörelser, minnen eller bara en nysning. Men det krävs bara ett enda ostämt instrument för att hela symfonin ska spåra ur. När en sjukdom, ett trauma, en tumör, sömnbrist eller alkoholabstinens gör att nervcellerna börjar spela oavbrutet, falskt eller samtidigt kan kakafonin som uppstår resultera i ett epileptiskt anfall”

Anti – NMDA – receptorencefalit. 

Encefalit = hjärninflammation

NMDA-receptorer i hjärnan spelar en avgörande roll för vårt minne, inlärning och beteende. NMDA – receptorerna får information från så kallade neurotransmittorer.

Varje neurotransmittor kan antingen möjliggöra eller hämma en impuls. Detta är grunden till allt vi gör. Antingen lyfter vi armen eller låter den hänga. Det är vad neurotransmittorerna säger till NMDA-receptorerna. Gör eller gör inte. 

Om man har fått den autoimmuna sjukdomen anti-NMDA – receptorancefalit så har kroppens eget immunförsvar reagerat på någonting i kroppen och då börjar immunförsvaret angripa, inte bara det som är sjukt, utan också hjärnans neuroner och de blir oförmögna att skicka och ta emot signaler. 

Man hade sett att kvinnor med teratom – en slags tumör, förvridna cystor, vävnadsklumpar som verkligen lever upp till namnets ursprung (teratom efter grekiskans teraton = monster, googla det och rys) ofta fick ett immunförsvar som löpte amok och skapade denna autoimmuna sjukdom som också slog sig på hjärnan eller delar av den. 

Men det finns också de som får denna typ av hjärninflammation utan tumör. Här vet man inte mycket. och det var just det som drabbade Susannah Cahalan som har skrivit den här boken. 

Plötsligt började hon bli paranoid, känslig för ljus. Hon blev euforisk och förtvivlad nästan i samma stund. Tappade minnet. Symptomen kom och gick och man förklarade det med hennes stressiga arbete på New York Post. 

Men så kom psykoserna och de epileptiska anfallen och till slut kunde hon inte vara ensam. Hon blev helt missdiagnostiserad på psyket där man antog att hon drack för mycket. 

När anfallen kom så lades hon in på en epilepsiavdelning. Prover togs om och om igen men allt var normalt. Till slut skrek Susannahs mamma till läkarna med alla normala provsvar i sina händer; ”Ja men HON är inte normal!”

Mor, far och pojkvän såg sin dotter och flickvän och en självständig journalist bli ett psykotiskt och stundvis katatoniskt spöke som stirrade tomt, dreglade och inte kunde prata. Hon var på väg att dö och ingen visste vad hon hade för fel. 

Efter tio läkare så träffade hon läkaren Souhel Najjar - en engagerad läkare från Syrien, Dr. Najjar, som kommit till USA som tonåring och var nu en framstående läkare .

Ryggmärgsvätskans höga antal vita blodkroppar som visade på först 20 (det ska vara 0 – 5) och sedan 80 tydde på en inflammation men var och varför?  

Dr. Najjar satte in alla mediciner han kände till mot detta men Susannah blev bara sämre. Han visste bara att hennes hjärna stod i brand. 

Dr. Najjar visste att en Dr. Dalmaus i Pensylvania publicerat en artikel om fyra kvinnor som fått kraftiga psykiatriska symptom av encefalit. De hade alla haft förhöjda nivåer av vita blodkroppar i sin ryggmärgsvätska och de hade alla haft denna otäcka tumör som kallades för teratom. 

Dr. Najjar beordrade hjärnbiopsi på Susannah och skickade till Dr. Dalmaus i Pensylvania och då började saker och ting klarna. 

Det här är en mycket intressant bok, skriven av Susannah Cahalan själv. Orkar man inte läsa om neuroner och receptorer så kan man lätt få fram intervjuer på Youtube med Cahalan om denna då rätt okända sjukdom. Nu vet man mer. 

Hon undrar, och det gör jag med, hur många människor som är insjuknade i denna sjukdom och det tas för autism, epilepsi, schizofreni eller något annat och som förblir obehandlade och till med dör av sitt tillstånd. I boken ger hon exempel på människor som blivit räddade av hennes fall. Och hon ger exempel på de som INTE blivit det.

Sjukvården har mycket att lära och framför allt få en arbetsmiljö som tillåter ett tänkande utanför boxen. Inte bara beta av patienter och sedan inte bry sig om man inte kan hjälpa dem eller förstå vad de drabbats av. Om en person är sjuk oavsett om proverna är normala. 

En fängslande berättelse. Läs den!  

Spillra spridd för vinden

Tryck HÄR för att läsa inlägget

I kulisserna

Bloggen finns HÄR

När kroppen talar

Bloggen finns HÄR